Benefizveranstaltung der Hamburger NCL-Stiftung mit neuem Kuratorium

Gruppenfoto NCL Charity DinnerKuratorium NCL Ralf Sigrist Sigrid Bauschert, Hubert Neubacher, Birgit Saatrübe_Olaf Rotax, Dr Christian Borchard Foto Bernhard Claßen

Charity-Dinner für eine Zukunft ohne Kinderdemenz brachte 40.000 Euro

Klein aber fein ging es gestern im MAZZA zu. Die NCL-Stiftung lud zum Charity-Dinner und rund 80 Gäste kamen, um die Benefizveranstaltung zu unterstützen. 40.000 Euro kamen zusammen! Der Erlös kommt der NCL-Stiftung zugute und unterstützt damit die Aufklärung und Erforschung der seltenen und tödlichen Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose).

Seit 2004 wird das Charity-Dinner für den guten Zweck durchgeführt. Die NCL-Stiftung mit Gründer Dr. Frank Husemann begrüßte auch in diesem Jahr alle Gäste herzlich, um Spenden für die Forschungsarbeit zu sammeln. Die farbenfrohe syrische Küche des MAZZA begleitete den Abend mit orientalischen Köstlichkeiten. Auch das Rahmenprogramm an diesem Abend gestaltet sich farbenfroh. Die Happy Oysters lieferten Barjazz vom Feinsten. Die Hamburger Vollblutsängerin Kat Wulff sorgte mit ihrem Auftritt für „good vibes“ und ein Live-Painting von Behzad Behpour schaffte ein Kunstwerk, das anschließend direkt von den Gästen ersteigert werden konnte. Zusätzliche Stimmung schaffen die Improvisationstheater-Spezialisten Charlotte & Ralf. Durch den Abend führte ganz charmant als Moderatorin Anna Leusch.

Neues NCL-Kuratorium

Im Rahmen des Charity-Dinners wurde auch das neu geschaffene Kuratorium der NCL-Stiftung vorgestellt. Die ehrenamtlich tätigen Mitglieder des Kuratoriums werden der Stiftung beratend zur Seite stehen und sie in der Öffentlichkeit vertreten. Als Gründungsmitglieder wurden an dem Abend Birgit Saatrübe, Sigrid Bauschert, Dr. Christian Borchard, Hubert Neubacher, Olaf Rotax und Ralf Sigrist allen Gästen vorgestellt.

Neu im Kuratorium: Birgit Saatrübe mit NCL Stiftungsgründer Dr- Frank Husemann

Über die Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. Um so wichtiger sind Benefizveranstaltungen, wie gestern in Hamburg, um das Thema bekannter zu machen und Unterstützer zu gewinnen. Dies ist gestern Abend mal wieder gelungen!

Von ganz-hamburg noch gesehen: Alina Holly-Peters (betreut u.a. die NCL- Spendenbox am Flughafen) u. Janina Rautenstrauch Ulbricht (Politische Referentin)  beide vom Hamburg Airport, Susanne Korden und Horst König, Rita Starck (Malerin), Dr. Frank Husemann, Farhad Vladi (Konsul der Seychellen, Inselmakler), Peter Merck (GolfLounge), Romy Stangl, Johannes Leusch (winebank Hamburg) uvm.

Fotos NCL © Bernhard Claßen und ganz-hamburg

Mehr Informationen zur Stiftung: https://www.ncl-stiftung.de/

Mehr Informationen zur Krankheit:

https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

Bitte folgen und liken Sie ganz-hamburg.de
Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial