NCL-Stiftung: Kampagnenstart in Hamburg mit Bürgermeisterin

Kampagnenstart NCL-StiftungStartschuss für die Plakatkampagne am Hamburger Rathaus. Birgit Saatrübe (Charity Concept), Frauke Bank (WALL), Frank Stehr(NCL-Stiftung) Katharina Fegebank, Thorsten Schröder (vl) © ganz-hamburg.de

Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz – die NCL-Stiftung will die Öffentlichkeit sensibilisieren. Die Wall GmbH unterstützt die NCL-Stiftung bei der Sensibilisierungskampagne.

Gestern gaben am Hamburger Rathaus die NCL Stiftung und die WALL GmbH zusammen mit Katharina Fegebank (Zweite Bürgermeisterin und Senatorin für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung), Thorsten Schröder (Tagesschausprecher) und Dr. Frank Stehr (NCL-Stiftung) den Startschuss für eine Plakatkampagne. Sie wird eine Woche lang in Hamburg auf 500 City Light Flächen zu sehen sein. Mit den Plakaten möchte die NCL-Stiftung auf das fast unbekannte Thema Kinderdemenz im Rahmen der internationalen Demenzwoche aufmerksam machen.

„Der Krankheitsverlauf ist schmerzhaft und unaufhaltsam. Es ist mir daher wichtig, dass die breite Öffentlichkeit sowie Medizin und Forschung über die Krankheit aufgeklärt werden, damit wir ein breites Bündnis gegen die Krankheit und für bessere Therapiemöglichkeiten schmieden können. Damit eine Zukunft ohne Kinderdemenz möglich wird.“ So Katharina Fegebank beim Kampagnenstart.

„Als Extremsportler weiß ich, wieviel Geduld und Kraft es kosten kann, seine Ziele zu erreichen. Deshalb helfe ich der NCL-Stiftung im Rahmen meiner Möglichkeiten, das große Ziel einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu erreichen.“ erläutert Thorsten Schröder sein Engagement für die NCL Stiftung.

Die erstmalige Zusammenarbeit der beiden Partner wurde durch die Hamburgerin Birgit Saatrübe (Charity Conception) initiiert, die sich ebenfalls seit vielen Jahren für die Arbeit gegen Kinderdemenz einbringt. Der Druck der Plakate wurde von der Kürten & Lechner GmbH gesponsert. Der Stadtmöblierer und Außenwerber WALL  stellt 500 City Light Plakatflächen kostenlos eine Woche lang zur Verfügung.

NCL ein sehr ernsthaftes Thema

Nur wenige Menschen wissen, was sich hinter den drei Buchstaben NCL verbirgt: Neuronale Ceroid Lipofuszinose ist eine tödliche und bislang unheilbare Kinderdemenz. Die Krankheit ist aufgrund ihrer Seltenheit nur Wenigen bekannt. Die Folgen für die Betroffenen sind häufige ärztliche Fehldiagnosen und eine lange, Kräfte zehrende Ärzte-Odyssee.

Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten. Kaum ein erkranktes Kind wird älter als 30 Jahre. Die wenig erforschte Krankheit ist bedingt erblich und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, kaum in der Forschung noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. In Deutschland sind etwa 700 Kinder an NCL erkrankt.

Die 2002 von Dr. Frank Husemann gegründete NCL-Stiftung will die breite Öffentlichkeit, aber auch Mediziner und Forscher über NCL aufklären. Durch die Arbeit der Stiftung soll die Kinderkrankheit therapierbar gemacht sowie die Diagnosezeiten reduziert werden.

Mehr Informationen über die NCL-Stiftung.

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