Waisen der Medizin- Ausstellungseröffnung in Wedel

Es sind Fotos, die bewegen. Manche davon treiben einem die Tränen in die Augen, andere zaubern ein Lächeln auf die Lippen. Gestern Vormittag eröffneten die ACHSE e.V. und AstraZeneca gemeinsam die Wanderausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in den Räumen des Wedeler Pharmaunternehmens. Die von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) initiierte Ausstellung wird damit erstmals in Zusammenarbeit mit einem PharmakonzernAstraZeneca präsentiert.

„Wir bekennen uns damit ganz bewusst zu unserer Verantwortung, in der Forschung nach neuen Therapiemöglichkeiten einen aktiven Beitrag zu leisten“,bemerkte Dirk Greshake (Geschäftsführer AstraZeneca Deutschland) in seiner Eröffnungsrede und selbstkritisch fügte er hinzu:. „Zweifellos sind wir noch nicht da, wo wir hinwollen. Aber wir sind auf dem richtigen Weg.“ Das Pharma-Unternehmen erwartet zum Beispiel für Anfang 2015 die Zulassung für ein neues Medikament gegen Eierstockkrebs – eine weniger häufige, aber sehr aggressive Krebsart.

Was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, verdeutlichte der Impuls-Vortrag von der ACHSE-Botschafterin und ehrenamtliche Vorsitzende des Bundesverbands „Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien“ Patricia Carl und selbst kleinwüchsig. „Es gibt mehr als 450 verschiedene Formen des Kleinwuchses – alle sind selten“, so die 29jährige. „Zusammenarbeit und Vernetzung sind die wichtigsten Rezepte zum Erfolg.“

Zum Abschluss der gelungenen Ausstellungeröffnung übergab Dirk Greshake einen Scheck in Höhe von 15.000 Euro an die ACHSE, die unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler der Gattin unseres Ex-Bundespräsidenten steht. Das Geld wurde im Rahmen der MOVE!-Aktion gesammelt, bei der AstraZeneca für jeden zu Fuß, auf dem Rad oder im Wasser zurückgelegten Kilometer seiner Mitarbeiter einen festen Geldbetrag spendete.

Der Hintergrund
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Für das Projekt „Waisen der Medizin“ wurden fünf von ihnen von den Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl durch den Alltag begleitet. Mit der so entstandenen Ausstellung voller Freude, Leid und Hoffnung will ACHSE auf das Thema aufmerksam machen und die Forschung vorantreiben. „Menschen mit Seltenen Erkrankungen gehören in die Mitte der Gesellschaft. Die Fotoausstellung ist ein Türöffner dorthin“, so ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann.

Die Ausstellung „Waisen der Medizin“ läuft bis zum 27.1.2015 und ist am 17.12.2014 sowie dem 7., 14. und 21.1. 2015, jeweils von 14.00 bis 15.00 Uhr, bei AstraZeneca für die Öffentlichkeit zugänglich (Tinsdaler Weg 183 in Wedel).

ACHSE – Den Seltenen eine Stimme geben!
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von 121 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen.

Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzten, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung etc., bietet die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte: www.achse-online.de.